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一位县医院院长被误诊后……

2023-07-06 17:44 阅读:1358 来源:见文末 作者:医**漫 责任编辑:医路漫漫
[导读] 自己神经内科出身,对这个病怎么没有印象?

李玉亭没有想到,自己会以如此深刻的方式,响应上级号召的,“院领导班子亲身体验就医全流程”。


故事的起点是一场“意外”。身为院长,李玉亭以“体验患者就医感受”之机,偶然看病,却意外发现自己真得患病了,还是一种疑难病。


为了寻得救治,他的就医脚步遍布县城、省城、京城。中间经历误诊误治,不仅错过最佳治疗时机,误治甚至一度加速疾病进展,险象环生。接受规范治疗后,却又因心理、饮食等问题,体重快速消瘦,丧失第一时间寻求康复的耐心。发病一年后的他,至今身体还困在轮椅上。


不幸的故事里也要亮光。自行上转至省城医院后,一位年轻的规培生道出了误治的实情。在北京,承受住巨大痛苦的他,体味到了康复、关爱对于生命的意义。


有救治专家评价他的经历:“不幸中的万幸,万幸中的侥幸”!


如今的李玉亭,凭借“一定要重新站起来”的顽强信念和坚持不懈的训练,恢复进程十分顺利。他最期盼的事是,“早日以站立者的姿态,全身心投入工作,把自己生病痊愈的体悟,渗透在医院管理的每一个环节,不断提升医院服务能力……”


以下是李玉亭的讲述(根据行文需要,有编辑):


就按脊髓炎治吧!


2020年9月,市卫健委专门发了文,让院长/书记们体验式就医,体会一下老百姓到医院看病就医的难处。好家伙,这没当病人,直接成病人了。


这次感受太深切了!县级医院、省级医院、国家级医院都体验了,感受不一般。


永远难忘2020年的“十一”。因为突如其来的“发现”,我的人生发生了翻天覆地的变化。那天中秋、国庆双节相遇,医院里人很少,我就想趁节假日看看自己的老毛病——颈部不舒服。那几天双肩也有压重,像是背了一个双肩包似的。为体验就医,自己还专门在门诊预约了磁共振。


遗憾的是,自躺在检查床那刻起的72小时内,身体被接连的错误决策伤害。更令人悲叹的是,误治的恶疾,以超乎寻常的速度夺去了我的行走能力


李玉亭(中)指导疫情防控工作


检查很快就做完了。当他们把结果递给我时,我一看就震惊了:“颈髓总共7个阶段,怎么都被病灶占了?!”水肿的脊髓使得图像中原本应呈黑色的部分明显发白。重重疑惑中,因为无法明确诊断,大家把片子分别发给了市级和省级专家。返回来的结论都是脊髓炎,不排除血管畸形。


回头想想,当时真是轻视了这个“不排除”的重要性。行医如临深渊,如履薄冰,诊断治疗一定要慎重。


怎么办呢?市里专家意见很明确:本地治疗经验不多,赶紧上大医院。跟省里专家联系,得到的反馈却是,当地病床紧张,建议在本院按照脊髓炎治疗。我一想,下午还要开会,晚上也有例行的节日走访。我要是走了,已经通知完的会怎么办?没有走访,又如何跟员工交代?


身体是革命的本钱。我们常常说,但落实到行动中,却很容易忘了这一点。


就这样,考虑到既然大家都提到是脊髓炎,就按照脊髓炎来治吧。并且,当时想着,治疗脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白,对自己其他疾病也没有副作用。


谁能想到,命运这么捉弄呢?!自己患的根本不是脊髓炎,而是动静脉瘘,所用的激素还会加速病情!


接下来,疾病的进展远远超出了预期。晚上科室走访时,身体已出现明显异常——老是掉鞋。下楼梯时,必须扶着扶手才行。下班回家时,走路晃晃荡荡不走直线。晚上8点多,腿已经站不起来。10点半,尿潴留发生。第二天早上醒来,两条腿已完全是软绵绵的了。同事们用担架把我从家里抬了出来。


见情况严重,跟省里那位专家联系转院,对方仍表示,床位紧张,建议还在当地治,试试加大激素剂量。当时,都认为是脊髓炎加重了,这就又在医院输了液。吃饭时,自己已经拿不起筷子了。


医学具有不确定性。当患者出现“负向”表现时,葆有质疑和探索精神,反向推论,显得十分必要。


幸亏医院同事家人清醒地认识到,我的疾病进展得太快了,须赶快往外转。于是,立即搭乘120,赶赴另外一家省城大医院。


事情这才有了希望。


一个小姑娘救了我


到了地方,刚开始,治疗还是走了一些弯路。在没有做检查的情况下,初步判断也是脊髓炎,当地医生还认为先前用的激素量有些少,又补了一些。


真正的转机出现在第二天。腰椎穿刺和磁共振进一步检查结果,排除了脊髓炎。科主任也判断说,像是动静脉瘘,建议到上级医院明确诊疗。不过,他同时表示,也可以治疗完这一疗程再走。紧急情况之下,自行联系了北京专家。那边亦反馈说,是动静脉瘘,须立即转往北京


特别惊险的是,这一切发生时,自己还在接受静滴药物治疗。就快要静滴到激素时,一位规培姑娘径直走过来跟我说:“李院长,你不要再打(静滴)激素了!这个病我在别的医院见过,禁忌用激素。虽然现在机理尚不明确,但是已报病例都认为激素不适宜……”


听了她的话,真是后悔得要命!果不其然,1号四肢还好好的,打完针当天就瘫了。2号临行前打针,中午吃饭手已经拿不起筷子了……误诊误治简直太要命。


患病前的李玉亭(右一)


小姑娘走后不久,工作人员又把激素拿来了。我顶着内心的压力,坚决不让打。因为不遵医嘱,还与护士起了点小矛盾。


现在想来,很多人都对激素与动静脉瘘之间的复杂关系认识不足


带着复杂的心情,下午3点多,我们一行人又紧急启程前往北京。那两天,天气有点变天,在省城医院地下室做磁共振室时,因为准备等待时间太长,身体也有些受凉,再加上承受着剧烈的心理变化和紧张的转院节奏,多重夹击下,身体开始发高烧。


缩短就医等待时间,看似只是一个效率问题,但对于身体不适的患者而言,却还是深深的细节关爱。


寝食难安想要回家


当晚,我们又辗转到了京城医院。北京专家一看此前做的片子,就基本判断是颅颈交界区动静脉瘘(核磁共振片子在病发区域出现“白萝卜(颈髓水肿)黑芝麻(血管)”,便是动脉瘘的典型标识)。


真是可叹!加强继续医学教育,快速普及优质医疗资源多么重要。因为已经满足诊治病情需要,专家没有再让重复检查。自己不仅享受到了更低的就医费用,不适的身体也免受了检查之苦。


诊断动静脉瘘,全脑血管造影检查是金标准。颅颈交界区动静脉瘘是一种什么病呢?简而言之,就是头与脖子交界区域,出现动、静脉直接相连“短路”的情况。血液不再经过毛细血管,其造成的水肿可压迫脊髓。目前多采用开刀手术方式,切断异常的动静脉相连。


手术很有风险,医生做得很成功。术后,大夫让第一时间康复。可综合医院康复科床位太少,一直到出院都没有床位腾出来。


促进病情稳定期患者下转,有实力的综合医院加强医联体建设,加快分级诊疗,显得多么重要。


术后,因为腿不能动,几乎是在医院躺了20多天。电解质紊乱,身体极度缺盐,啃咸菜,把盐灌到胶囊里,吃了半个月才纠正好。心理也非常恐惧、焦虑、没有安全感。苦难之下,寝食难安,身体消瘦了60斤。


对经历了生死,体验了高难度手术的患者而言,医疗照护生理疾病之外,心理状况也非常值得关注。


老伴本想让我转到其他医院做康复。但那时,自己的身心状态已经完全承受不了,气急地说:“别再叫我康复了,已经饿得命都快没了。现在就想回家,吃家乡饭……”


回到家后,很多亲友同事来慰问,被关怀和温暖萦绕,也吃上了可口的饭菜。战胜困难的信心随之增强。在家门口,亲情、友情、同事情,都是治疗疾病的“药”。


在家待了10天后,北京专家仍建议来京做专业规范的康复。无奈之下,只好在北京一家康复医院周边租房,带上做家乡菜拿手的亲人一起走,边康复,边努力过上正常的生活。


北京的康复医生评估说,自己恢复到以前,只是时间问题。


李玉亭在本院接受康复训练


按北京康复医生的意见,自己可能需要1~2年。他们那住院5、6年的也有,基本上是公费医疗。自己与他们不一样。患病后,自己请了病假,没了绩效奖金,一个月收入只有七八千元。至今,从治疗到康复,城镇职工医保报销了约65%,自己已累计花费20余万元。病来如山倒。大病面前,我们都是普通人。


从北京康复一段时间后,又在本院继续接受康复治疗,持续至今。高兴的是,2021年春节,小便能力恢复。如今,腿也越来越有力量。


自己神经内科出身,对这个病怎么没有印象?


反观整个就医过程,教训最深的是,看病就医,诊断一定要明确。我们给患者看病,总不断审视诊断是否明确,治疗是否得当,转归是否如预期,遇到疑难病例,总会尽最大努力帮助患者,但这个思路却没有用到自己身上,多问几个专家,总觉的是太麻烦别人,这才造成自己医不自医的悲剧。


我自己是神经内科出身,还曾在上海大医院进修时买过一本专门讲神经科疑难杂症的书。生病后还很好奇,这个病自己怎么就没印象呢。回家第一时间找到那本书,发现书上根本没写。自己查了两天文献,全网查了不到50例,大约67%痊愈,10%好转,剩下的是有并发症一直没恢复的。


医学知识不断更新,医生一定要真心重视继续医学教育,活到老学到老,否则很容易给患者带来伤害。


身为院长,自己收获也很多,尤其是感受到,不同级别医院的文化特色不同,对制度规定落实的侧重点亦有所不同,值得我们学习。


例如,京城康复医院以红十字会精神为主,关爱是第一位的。在那里,无论是有功能缺陷的患者,还是智力缺陷的患者,大家都不会感觉到异常的眼光。无论是医生、护士、护工还是患者,大家相互之间都是非常友好关爱的态度。


他们的院长见我时,还专门提到,“你在原来的单位是院长,在我们这就是病人,要马上改换角色,这里对所有人都是一视同仁。医院里,不论患者来之前是什么身份,来院之后,除了疾病以外的其他一切都没人去关注。”


省城那家医院因为是综合性医院,十分重视研究。京城手术医院以保健为主,印象最深的是,他们的护士服务。患者有问题,护士响应很快,解答也非常全面。护士们拍抖音、宣传片、科普,很有活力。在那就医时,就心想,一定派人过来向他们学习护理。


尤其值得一提的是,在北京那家康复医院就诊,猛然发觉中国有大批残疾人需要关注。很多患者都有不同程度的身体障碍,医疗机构能不能帮他把残疾程度再降低一些?这值得我们深思。


当今,很多县级医院康复科配置得都不全,服务供应和需求之间存在割裂。医务人员和护士还没有把“康复”视作健康/生命体征的重要目标。事实上,无论是心梗还是肺炎,每一种疾病都需要康复。如果没有坚实的康复专业作为支撑,发展医养结合等老年服务也难以落到实处。


今后,微山县人民医院康复科一定要扩大投入,不说是要做到最好,也一定是要在县级医院排在前列。新院区规划中,我们把老年科和康复科结合在了一起,希望打造成全省的重点学科。现在这个想法更坚定了,感觉前途越来越光明。


患病前的李玉亭(左一)


总而言之,一圈经历下来,最大的感受是生命是第一位的,没了生命,家庭、事业、抱负也都无从谈起。


来 源 | 县域卫生

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