患者故事：懂我的医生 陪我走着人生路 -凯发app官网登录

    对于大多数人来说，24岁本是风华正茂的年纪，在这样的风华与喧嚣喜庆的年关中发现自己得了不治之症，其折磨可想而知。对于肝癌患者李友（化名）来说，更痛苦的是一次次奔走于各大医院挂号处、诊疗间、手术台时遇到的各种的“难”.从去年过年到现在的10个月里，李友跑遍了南京、上海、北京肿瘤医院等几十家医院。“20多个医生里面，能站在患者角度真正懂我的，只有3位，其中两位都是北京大学肿瘤医院的医生，一位是肝胆外科主任郝纯毅教授，一位就是现在的主治医生刘巍”.
 

    （刘巍—后排捧花者—和她的姑息疗法团队）

    病魔的一次招手

    如果不是在医院，我绝对想不到坐在我面前的24岁青年已是肝癌晚期的患者。中等身材、手掌宽厚而有力、皮肤黝黑但不乏光泽；在介绍自己与肝癌大半年斗争经历时，李先生身子微微斜、想靠着大沙发旁边上的深色扶手，但在一个多小时的谈话时间里，他没有半点倦意，表情、眼神、手势都跟着他不慢的语速随时改变着。

    病魔的第一次“招手”,恰好是在世间沉浸在或喜或悲的新旧年交替之际。在2015年新年到来的倒数声依然在回响时，李友突然感觉肝在抽筋似的不舒服，“一天也就一两下，而且不是每天都有，所以当时也就没放在心上。”他说。

    既然已同李友交手，病魔不会随意离开。2014——2015年寒假，在青岛理工学习暖通专业的李友像往常一样回到阜阳家里。李友家不算富裕，爸妈是农民，但一家日子过得相当和乐。在家，李友是家族的长孙，也是爸妈的好帮手，平时还喜欢喝点小酒。出了家门，他是一个普通的大学生，“在工科学校上学，没谈过恋爱，没有玩过游戏，社团活动也没怎么参加，简简单单地就读完了四年。”然而疾病无情，腊月二十八，身体感觉有异样的李友来到南京附近的一家县城医院检查，次日，他被告知出现了肝脏占位。“我当时就蒙了，腊月二十九晚上，在车站给导师打电话，导师也很惊讶。”他说。李友随即被确诊为肝癌晚期。

    习惯了失望：我该听谁的？

    从确诊那天起，李友就开始了辗转各大医院的日子。上海的一家医院给他做了介入，但介入力度不够。“另外一家医院解释了可选择的方式后，给我开出了多吉美 介入的治疗方案，认为这是最好的办法”.“2万5一盒的药，我要吃好多盒，到了四月，癌细胞好像被抑制住了”.

    “但在5月，又复发了，我的心情特别糟”,讲到这里，他难免有点神伤，在稍微停顿了一下后，丝毫没有掩饰自己对未来的迷茫和担忧，“我奋斗那么多年，出来到外面太不容易了，现在研二，毕业论文都写完三分**了，眼看要步入社会……论文我是不准备写了，写了有什么用呢？反正我已经有了本科***。”

    这种颇有“认命”式的伤感，其实来自于一次次的失望。“在6月的时候，又吃了两盒多吉美后，我感觉像是抓到了希望，刚开始效果还是不错的，但是后来又恶化，化疗效果不明显，所以习惯了失望。”最后，李友渐渐看开，“我现在无所谓了。”在讲到快一小时的时候李友说。

    除了治疗效果不佳以及由此带来的身心折磨，让李友感到不那么如意的，还有在一次次接受治疗时的遭遇。从6月1日到北京后，北京所有的肿瘤医院都跑遍了，但每跑一次，他就碰一次壁。“没有几个医生愿意多花点时间跟我解释我的病情、跟我讨论有哪些治疗方案，哪种方案是最适合我的，甚至同一家医院的不同医生给的方案都不一样，找什么科就让我做什么治疗，化疗科医生让我做化疗，放射科医生让我做放疗，我特别迷茫，不知道听谁的。”

    峰回路转：我找到了真正懂我的医生

    坐在北京大学肿瘤医院国际诊疗中心·北京新里程肿瘤医院二楼的沙发上，李友向健康界感叹说，看过他病的20多个医生里面，其中有两位都是北京大学肿瘤医院的医生，一位是北京肿瘤医院肝胆外科主任郝纯毅教授，另一位就是姑息治疗中心主任刘巍教授，这两位医生能够真正站在患者的角度为患者考虑。

    刘巍的出现，对于李友来说，是个惊喜，在信奉宗教的李友眼里，刘巍医生简直是上帝派人来赠送的惊喜。到了9月上旬，李友饮食逐渐受到影响，疼痛也越来越厉害，“我去了北京肿瘤医院挂上了那里一位大夫的号，他给我检查后，建议我去刘巍主任那里看看。”李友去了才知道，刘巍医生竟然是如此细心的人。“我排队等看病的半小时里，有些大夫都看完5、6个走了，但是我们这边还是一动不动，她竟然用2、30分钟时间和每一个患者交流！”这对已经看惯了“挂号500块、几分钟看完”场景的李友来说，多少有些难以置信。后来，考虑到北京肿瘤医院的床位太紧张，刘巍医生安排李友到北京大学肿瘤医院国际诊疗中心新里程肿瘤医院姑息治疗中心病区住院治疗，并申请院方领导为他减免了住院费用。

    李友说，遇到了刘巍医生，就是遇到了真正“懂我的医生”.对于熟知自身病情与其他同类型医院的李友来说，这家医院最大的不同，就是对病人本身的尊重与理解。“首先服务要比其他医院好很多，医生、护士对病人都特别用心；然后，这里真正对患者、对我们的病情解释的很清晰，很明白，在之前的医院，几分钟内解释清楚几乎是不可能的。

    对患者了解的医生，在对症下药时，往往更有说服力。刘巍医生给李友开出了”姑息治疗“的建议，并逐步在他身上予以实施。刘巍解释说，”当抗肿瘤治疗可能不再获益时，这个阶段以姑息治疗为主，主要对象为无法根治的中晚期患者，让他们在舒适的状态下，带瘤生存，让患者学会将肿瘤视为一种像高血压、糖尿病一样的慢性病，缓解症状，减轻痛苦，提高生活质量进而延长生存。“刘巍表示，这需要内科、疼痛、康复、心理干预、中医、护理，营养等多种手段的结合。所以，姑息治疗可以帮助患者在肿瘤中晚期与瘤和平共处。

    与其他治疗手段相比，姑息治疗更重视人性的抚慰。除了继续建议李友服用靶向药物，帮李友镇痛、保肝等关怀外，刘巍的团队最重要的目的就是要提升患者生命的意义、改善他的心境。他说他找到了真正了解他的团队。

    ”从人员配备上，整个治疗团队由我带领，为他安排专门的护理人员，还请了***的专业社工安排相关事务；从治疗手段上，我们对他进行了整体评估，在他病情控制总体稳定的基础上，我们为他实施了‘尊严疗法’，尊严疗法是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法，旨在减轻患者的悲伤情绪，提高其人生目的、意义、价值感，降低精神和心理负担，从而提高患者生活质量，增强患者尊严感。我们还多次跟他谈话，给予鼓励。在这个中秋，姑息中心所有医护还为他办了一个中秋趴“.刘巍说，”他信仰宗教，我们中心有祈祷室，明天**教会慰问团前来慰问李友“”衷心希望所做能给患者带来抚慰；我们目前开设病友读书会、电影沙龙，音乐治疗、绘本治疗、香薰疗法，病友互助会，帮助患者提升生命价值、让患者更加积极地面对疾病“,从学科上来说，姑息治疗还将进一步深入肿瘤治疗的全过程，”在诊断或治疗的初期，如果患者有疼痛等症状，医生有必要首先控制症状再谈下一步治疗，制定最适合的治疗方案，选择恰当时间进行手术治疗，或放疗、化疗。“刘巍在接受采访时说。

    经过数日的姑息治疗，李友病情渐入”新里程“,在与健康界编者谈话时，李友的妈妈说：”没来之前，天天咳嗽，胃口不好。现在不咳嗽了，还能吃饭。“李友甚至打趣说，由于在医院的压力小于学校，体重都上去了，而在心态上，也逐渐看开，这里的医生给了我很大的鼓励，也不再那么患得患失了。刘医生的慈爱，在我看来，肯定是有信仰支撑，不然怎么那么热烈、那么持久？”

    姑息治疗在欧美等国家称为“palliativecare”,而在日本、中国**翻译为舒缓医学，中国大陆将其翻译为姑息治疗。值此国际第11个姑息治疗日来临之际，以此文向长期奋斗在姑息治疗阵线上的医护人员致敬，并希冀姑息治疗的推行，为广大患者切实带来康复福音。

    刘巍，北京肿瘤医院姑息治疗中心主任，主任医师，二级教授，国家二级心理咨询师，***特殊津贴专家，中组部“百千万工程”领军人才。

    主要社会***：

    中国医师学会肿瘤学分会常委

    中国抗癌协会理事

    中国抗癌协会科技服务部副部长

    中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会候任主任委员

    中国抗癌协会癌症康复与姑息专业委员会常委

    任《annalsofoncology》中文版（结直肠癌）、《中国肿瘤临床》、《中国肿瘤防止杂志》、《中国肿瘤临床与康复》、《中国医学前沿杂志》等杂志编委。主持***和省部级科研课题多项，发表sci文章以及在核心期刊上发表专业学术论文120余篇。

    姑息治疗关怀团队包括：姑息治疗医师和护师、心理治疗师、物理治疗师、营养师、宗教人士、社会工作者、志愿者等等。